CRMREC
CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES ENDOCRINIENNES RARES DE LA CROISSANCE
13/12/2010
Le 13 décembre 2010, l’équipe médicale du centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance adressait aux parents d’enfants traités par hormone de croissance dans leur service un courrier pour les informer suite au communiqué de l’Afssaps cité précédemment.
En concertation avec l'ensemble des médecins du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance nous
vous proposons de suivre ces recommandations. Nous considérons que les données actuellement disponibles ne remettent pas en cause
la sécurité des traitements aux doses habituellement employées. Nous vous conseillons donc de poursuivre le traitement et de réévaluer
la situation avec votre médecin lors de la prochaine consultation.
A cette date, l’équipe médicale annonçait également une journée d’information à venir sur la sécurité des traitements par hormone de croissance.
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03/2012
Dans cette lettre N°2 du CRMERC, des informations concernant les activités actuelles du CR ont été sélectionnées. Le Centre Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC) est un centre multisite. Il est composé de 3 centres pédiatriques (Robert Debré, Necker, Armand Trousseau) et 3 centres adultes (Bicêtre, Pitié Salpetrière, St Antoine), en lien avec le réseau des centres de référence et compétence en endocrinologie et les laboratoires de biologie endocrinienne.
Pour plus de renseignements, nous vous invitons à consulter la lettre n°3 du centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance en date du 10 juin 2013 en cliquant siur le lien suivant:
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10/06/2013
La Lettre N°3 du CRMERC, apporte des actualités sur le Plan National Maladies Rares et sur les activités du Centre de Référence.
Le Pr. NETCHINE a synthétisé dans le texte ci-après les travaux poursuivis par le centre de référence du Syndrome de Silver Russell :
"- un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) étude ANASILPRA (obtenu en 2010, débuté en 2012, investigateur I. Netchine, responsable scientifique M. Tauber), sur l'utilisation d'un inhibiteur de l'aromatase chez les enfants qui présentent une adrénarche (pilosité pubienne) agressive entraînant une maturation osseuse rapide et donc un risque de s'arrêter de grandir prématurément. Il s'agit soit d'enfants avec un syndrome de Prader Willi, soit d'enfants avec un syndrome de Silver-Russell. Quarante enfants devraient être inclus, actuellement, 10 enfants sont inclus à Paris et Toulouse, mais il s'agit surtout d'enfants ayant un syndrome de Prader Willi. Il s'agit du premier essai thérapeutique dédié au syndrome de Silver Russell et qui vise à tester un médicament non disponible pour les enfants actuellement pour espérer pouvoir à l'avenir l'utiliser si l'essai thérapeutique est concluant et leur permettre de grandir plus longtemps et donc d'avoir une meilleure taille adulte."
Pour plus de renseignements, nous vous invitons à consulter la lettre n°3 du centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance en date du 10 juin 2013 en cliquant siur le lien suivant:
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17/12/2014
La Lettre N°4 du CRMERC, apporte des actualités sur le Plan National Maladies Rares et sur les activités du Centre de Référence.
Pour plus de renseignements, nous vous invitons à consulter la lettre n°4 du centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance en date du 17 décembre 2014 en cliquant siur le lien suivant: