AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

photo

Témoignage des parents de Timothy

Timothy est né alors que le terme commençait à être largement révolu. Il faisait 42 cm et pesait 2 kg. Sa maladie a été diagnostiquée très tôt. Il a été opéré à l’âge de 5 semaines d’une hernie hiatale et une sonde gastrique a été posée à cette occasion car il ne s’alimentait pas, ne grossissait pas, ne grandissait pas. Cette sonde a été retirée lorsque Timothy a commencé à bénéficier du traitement aux hormones de croissance. A compter de ce moment, la transformation a été flagrante. Un été, nous avons souhaité faire un arrêt de plusieurs semaines afin de « souffler un peu » et voir ce qu’il se passait. Il s’est alors produit une cassure de la courbe de croissance, absolument sans équivoque. Nous avons décidé de reprendre le traitement. Timothy a maintenant 12 ans. Il est scolarisé normalement. Il est toujours, évidemment, de corpulence fine mais il est relativement musclé et certains de ses copains du même âge, sans problèmes particuliers, ne sont pas plus grands que lui. Nous, ses parents, sommes absolument convaincus que l’hormone de croissance lui a apporté un bénéfice absolument indiscutable. Toutes les personnes qui l’ont connu petit s’accordent unanimement pour dire que jamais elles n’auraient imaginé que Timothy deviendrait le jeune garçon qu’il est maintenant. C’est une évidence pour nous que ce traitement a été tout à fait efficace et souverain dans le cas de notre fils. Nous sommes effondrés à l’idée que l’hormone puisse être déremboursée. Cela signifierait purement et simplement l’arrêt du traitement car il nous serait absolument impossible de le financer. Nous pensons à tous ces petits enfants pour qui l’hormone est vraiment garante d’une vie future meilleure et qui risquent d’en être privés. Nous espérons que nos témoignages contribueront à une prise de conscience de la part des décideurs.

Timothy à l'âge de 3 ans et demi...

timothy 3anstimothy 3ans

Timothy à l'âge de 11 ans et 11 ans et demi...

timothy 11ans timothy 11ans

Les parents de Timothy