AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Témoignage de Maxime

Maxime

Je m'appelle Maxime. Je suis né le 29 octobre 2008 au Centre Hospitalier Départemental de Vendée à la Roche-sur-Yon. Cet hôpital, je le connaissais déjà beaucoup car dans le ventre de maman c'était un peu compliqué. Je ne voulais pas grandir ! Alors maman est venue me faire voir à des docteurs qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais si petit. Il faut dire que j'ai deux grandes sours qui étaient de gros bébés.

Mais bon, je me suis décidé à sortir quand même ce mercredi 29 octobre et c'est là que papa et maman ont compris que j'avais un truc qui clochait. Les 15 premiers jours à la maison, je n'ai pas pris un seul gramme ! Alors, rebelote, à l'hôpital. Personne ne comprenait. En fait, je n'avais pas la force de téter maman, mais allez leur dire ça à 15 jours, personne de m'écoutait.

Avec le temps, je trouvai la force de téter un peu plus, mais sur la balance, ça ne se voyait pas. Ils m'en ont fait des examens ! Ils en ont exploré des pistes ! Et puis un jour, PAF ! Ils ont mis un nom sur ce que j'avais : j'étais atteint du syndrome de Silver Russell. Papa et maman étaient à la fois inquiets et rassurés : maintenant ils savaient !

Si le début de votre histoire ressemble à la mienne, vous êtes au bon endroit. Vous trouverez ici plein d'informations sur le syndrome et vous pourrez entrer en contact avec d'autres familles. Vous verrez aussi qu'il y a plein de choses organisées par des familles pour faire connaître la maladie et s'entraider les uns les autres.

Ne soyez plus inquiets, VOUS N'ÊTES PLUS SEULS !