AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Témoignage de Maxence

Bonjour, je m'appelle Maxence et j'ai 2 ans. Tout a commencé lorsque j'étais encore dans le ventre de maman. Dès le quatrième mois de grossesse, les docteurs ont inquiété papa et maman parce que je ne grossissais pas suffisamment. Après de nombreux examens. des suppositions. des doutes. les docteurs m'ont finalement fait naître à 33 semaines parce que ma croissance s'était arrêtée. Je pesais tout juste 1kg300, une vraie crevette ! Bien sûr je suis resté en service de néonatalogie 7 longues semaines mais l'équipe était super sympa et puis, papa et maman venaient me voir tous les jours. Lorsque j'ai atteint 2kg, j'ai eu le droit de rentrer à la maison. Mais malgré le bon lait de maman, je ne grossissais toujours pas. Les docteurs ne s'inquiétaient pas trop au début alors que papa et maman voyaient bien que ça n'allait pas. J'ai donc passé plein d'examens pour tenter de comprendre . jusqu'au jour où ils ont trouvé ! Un an à peine après ma naissance, papa et maman ont su ce que j'avais. le syndrome de Silver-Russell. un « gros » mot qui les a un peu effrayés au début.

Alors c'est vrai je n'ai pas faim, je ne grandis pas très vite mais figurez-vous que je suis devenu gourmand et que j'adore le chocolat !!! Et puis, il paraît que je suis un adorable petit garçon, toujours souriant même si, ne vous y trompez pas, je sais ce que je veux !

C'est grâce à cette association que papa et maman se sont sentis moins seuls. ce n'est pas forcément plus facile au quotidien mais c'est rassurant.

Les parents de Maxence