AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt général
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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-> Depuis plusieurs mois, l'AFIF a été sollicitée pour participer à différentes manifestations :

  • à la première réunion entre patients et experts du réseau européen EUCID des maladies à empreinte génétique ;
  • en tant que "patient expert", au premier consensus international sur le syndrome de Silver Russell ;
  • au projet de recherche "RADICO IDmet" pour la mise en place d'une cohorte de patients ayant un syndorme de Silver Russell et étudier les conséquences à long terme de ce syndrome sur le plan métabollique ;
  • aux Filères de Santé Maladies Rares Firendo, Tetecou et Anddi-rare ;

-> De plus, l'AFIF est co-fondatrice d'une alliance internationale sur le SSR, l'alliance globale sur le syndrome de Silver Russell, dont le Pr Netchine et le Pr Eggermann (Allemagne) sont les conseillers scientifiques - cliquez ici pour consulter le site.

-> L'AFIF est membre d'ICOSEP, AMR et Orphanet.

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. Un courrier électronique à l'adresse : afif.ssr.pag@gmail.com

en indiquant son nom ou sa raison sociale, ses coordonnées physiques et/ou électronique, ainsi que le cas échéant la référence dont il disposerait en tant que membre du site www.silver-russell-pag.com.

La modification interviendra dans des délais raisonnables à compter de la réception de la demande de l'utilisateur.