AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Le syndrome de Silver Russell

Prévenir l'hypoglycémie

  1. Nourrissez l'enfant fréquemment pendant la journée et pendant la nuit.
  2. Gardez toujours des « en-cas » avec vous.
  3. Alimentez votre enfant par gastrotomie si nécessaire.
  4. Ajoutez des polymères de glucose dans la nourriture si c'est un nourrisson et des fécules si c'est un enfant, au coucher et pendant la nuitµ.
  5. Gardez toujours du gel de glucose sur vous.
  6. Arrangez-vous au préalable avec votre médecin et les urgences locales pour commencer une perfusion de glucose s'il s'avère impossible de nourrir votre enfant.
  7. Gardez à la maison des bandelettes urinaires pour détecter la présence de corps cétoniques dans les urines.

Agissez avec votre enfant en fonction de son âge et non pas de sa taille. Veillez à ce qu'il ait des activités sans danger et compatibles avec son âge, achetez-lui des vêtements appropriés pour son âge et attendez-vous à un comportement et un sens des responsabilités en accord avec son âge. Surveillez le développement psychosocial et moteur de l'enfant. Cherchez une consultation appropriée pour les otites récurrentes, hypospadias, testicules non-descendus, les asymétries des jambes, etc.