Le syndrome de Silver Russell

Où puis-je rencontrer d'autres familles SSR/RSS ?

Les précautions nécessaires pour soigner un enfant atteint de SSR/RSS-PAG/SGA peuvent être accablantes, particulièrement si vous essayez d'y faire face seuls. Il est rare que les médecins aient de l'expérience dans le traitement des enfants SSR/RSS. Les défis quotidiens, tels que les nourrir, trouver des vêtements à la bonne taille, accompagner leur cheminement et la pression provenant des pairs sont moins stressants lorsque vous connaissez d'autres familles ayant les mêmes problèmes. Établir des liens entre ces familles pour faciliter le partage d'informations est un des buts principaux de l'asbl ALICE de l'AFIF SSR/PAG, du RQIF et de la MAGIC Foundation - Division SSR/RSS aux États-Unis. Nous pouvons vous mettre en contact avec d'autres personnes qui ont connu et qui ont résolu des problèmes semblables aux vôtres.

Contactez-nous si vous avez des questions au sujet des options de traitements pour votre enfant, si vous avez des difficultés à lui trouver des soins médicaux ou si vous désirez en apprendre d'avantage sur les recherches en cours dans ce domaine.

Ces textes ont un but informatif uniquement. Ils ont été inspirés des associations A.L.I.C.E., Magic foundation et améliorés au fil du temps avec l'aide de médecins spécialistes du syndrome de Silver-Russell.

Les associations et les spécialistes médicaux qui y ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu de ces textes. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement.