RQIF SSR/PAG
Le RQIF (Regroupement QuébécoIs des Familles ayant un enfant atteint du syndrome de Russell-Silver (SRS) ou né petit pour l'âge gestationnel (PAG) RQIF ssr/pag) est un réseau de familles qui, comme vous, sont passées par là. À force de se croiser dans des couloirs d'hôpital, nous avons décidé de nous unir pour échanger, partager nos expériences et briser l'isolement.
Sans être un organisme à but non lucratif officiellement constitué pour le moment, nous espérons offrir du soutien aux familles et contribuer au contenu du site en ajoutant de l'information spécifique au Québec sur le système de santé, les aides financières disponibles, l'accompagnement scolaire, etc. (mais si vous vivez dans une autre province ou aux États-Unis, vous êtes les bienvenus !).
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Emission qui traite des maladies rares, interview de Sophie Cazenave (qui a mis sur pied le RQIF) autour du SSR: