Les buts de l'association ALICE

Bonjour,

Je m'appelle Nonjia Rosen, nous avons quatre filles dont la cadette Alice est atteinte du Syndrome de Silver-Russell, maladie génétique orpheline. Tout d'abord un grand merci pour toute l'attention que vous voulez bien nous porter.

Nous avons créé l'asbl « Alice » le 3 octobre 2002 pour venir en aide aux familles d'enfants RSS car cette maladie est très peu connue et le parcours est difficile et pour entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer au bien-être des enfants RSS et à la reconnaissance de la maladie. Nous espérons, grâce à cette association, aider le plus de parents possibles. Nous souhaitons leur transmettre notre expérience et les informer au mieux afin de leur éviter le parcours du combattant que notre famille a vécu.

L'asbl s'occupe pour l'instant d'environ 120 familles RSS en Belgique, en France, en Pologne, en Algérie, en Italie, en Guadeloupe, au Sultanat d'Oman, en Roumanie au Canada et ailleurs dans le monde.

Aujourd'hui encore, beaucoup trop d'enfants RSS ne bénéficient pas des soins dont ils ont besoin pour une vie meilleure. Souvent le diagnostic RSS n'est même pas posé ou mal interprété. De plus, pour l'instant, la façon de traiter ces enfants est toujours sensiblement différente en Europe par rapport aux États-Unis.

Mettre au monde un enfant différent est une terrible épreuve bien que notre petite fille Alice soit une vraie joie pour tous. Toutefois, le chemin déjà parcouru a été très difficile pour Alice mais aussi pour sa famille. Durant les deux premières années d'Alice, personne en Belgique ne nous a aidés, secondés ou simplement dirigés ou conseillés de quelque manière que ce soit. Pas d'encadrement social ; c'est le parcours du combattant. La Mutuelle qui n'intervient pas dans la totalité du remboursement du gavage dont Alice a besoin 24 h sur 24 h. Même les allocations familiales majorées (incapacité de plus de 80%) ne suffisent pas ; c'est l'abandon total. Le syndrome de Silver Russell ! Verdict cruel, surtout lorsqu'on constate qu'en dehors de sa dénomination, la maladie semble méconnue, surtout dans la façon de la traiter.

C'est en juillet 1999 que nous avons fait la connaissance de la MAGIC Foundation à Chicago et du Docteur Madeleine Harbison à New York. Cette spécialiste a acquis une grande expérience et s'occupe de plus de 200 enfants atteints du même syndrome que notre fille. Elle s'investit complètement, médicalement et surtout humainement. Elle est notre bouée de sauvetage et un énorme soutien moral. Sans elle et ses connaissances approfondies du syndrome de Silver Russell, il aurait été impossible d'obtenir le traitement médical adéquat pour Alice et les autres enfants RSS ici en Europe.

Nos buts principaux sont :

1. de veiller à ce que tous les enfants RSS ici en Belgique, en France et dans d'autres pays bénéficient de tous les soins nécessaires pour une vie meilleure. Pour ce faire, nous travaillons avec :
• l'équipe du Dr. Irène Netchine et du Dr. Sylvie Rossignol du Laboratoire Exploration Fonctionnelle d'Endocrinologie de l'Hôpital Trousseau à Paris
• le Dr. Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York
• le Dr. Hermans des Cliniques Universitaires St. Luc à Bruxelles
• le Professeur Claudine Heinrichs de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola Université Libre de Bruxelles
• l'association Magic Foundation de Chicago.
• et l'AFIF SSR/PAG

Nous collaborons depuis cette année avec la nouvelle association française l'AFIF SSR/PAG. Cette association a été fondée afin de pouvoir collaborer entre autres avec l'ASBL. Cette collaboration entre associations est d'une importance primordiale si nous voulons réussir à organiser des événements regroupant un grand nombre de participants de différents pays et aider financièrement les parents désirant participer et rencontrer les médecins et les autres familles. Tout ceci est capital pour l'avenir de nos enfants malades.

2. de faire connaître la maladie aux pédiatres et médecins ici en Europe et surtout la bonne façon de la traiter. Pour que plus jamais on n'entende les phrases suivantes: « votre enfant a un problème génétique et le fait qu'il soit petit n'a rien à voir avec son alimentation » / « votre enfant mesurera au maximum 1 m - 1 m 30 et sera très maigre » / « RSS est une sorte de nanisme et on ne peut rien y faire » !
3. de faire reconnaître la maladie par la sécurité sociale afin d'obtenir les remboursements absolument indispensables aux familles. Le syndrome RSS étant une maladie génétique orpheline, l'aide est souvent presqu'inexistante.
4. d'organiser des conférences, journées académiques, rencontres parents/enfants d'informations sur le syndrome de Silver-Russell. Il est très important de donner l'occasion aux familles de rencontrer d'autres familles dont les enfants sont atteints du même syndrome. Cela leur permet non seulement d'échanger des informations utiles et de rencontrer des médecins compétents, mais par expérience, je sais que c'est d'un grand soutien moral de pouvoir discuter avec des personnes qui ont les mêmes problèmes et qui rencontrent les mêmes difficultés. Pour nous parents, nous nous sentons souvent démunis face à la maladie et aux souffrances de nos enfants et nous sommes toujours à la recherche de la moindre information qui pourrait les soulager et les guérir. Nous essayons aussi de comprendre ce qui a bien pu se passer, pourquoi cela nous arrive.

En 2008 et 2010, lors de notre deuxième et troisième Convention d'Information et de Rencontre sur le Syndrome de Silver-Russell, nous avons eu la chance de réunir des familles venant de Belgique, de France, d'Algérie, de Pologne, de la Guadeloupe, de la République Dominicaine, de Suisse, de Roumanie, du Canada et même du Sultanat d'Oman. Au total en 2010, nous étions 296 personnes. La convention a été un immense succès et l'expérience vécue par tous fut exceptionnelle. Les familles ont trouvé particulièrement intéressant de pouvoir rencontrer les médecins et entendre parler des traitements existants. Ces informations sont primordiales pour l'avenir de leurs enfants. Les résultats ont été riches en émotions bien sûr, mais surtout en échange d'informations et d'un grand soutien moral pour les parents qui peuvent ainsi travailler en réseau avec d'autres familles mais aussi et surtout pour les enfants. Ils vivent tous la même chose et pouvoir partager leurs soucis et leurs acquis avec d'autres leur donne beaucoup d'espoir et de réconfort. Nous avons reçu des réactions très positives des parents qui nous supplient de ne pas arrêter et promettent de nous aider.

En tant que parent et comme présidente de l'ASBL Alice, je veux le meilleur pour mon enfant mais aussi pour tous les enfants RSS. C'est la confirmation que nous faisons de notre mieux et des progrès ont été réalisés avec les médecins. Nous sommes fiers de ce qui a été accompli, mais il reste encore beaucoup à faire. La présence des Dr. Harbison et Dr. Netchine était primordiale; l'expérience qu'elles ont acquise au fil des années avec ces enfants nous a montré qu'il fallait garder espoir, que malgré les traitements lourds, il était possible d'arriver à un réel résultat.

Le Docteur Madeleine Harbison et les enfants RSS à la convention 2006

Je voudrais partager avec vous quelques phrases d'une présentation du « Docteur H »:

• Ces enfants ne porteront jamais des vêtements d'adultes
• Ces enfants ne mettront jamais des chaussures d'adultes
• Ces enfants ne conduiront jamais une voiture qui ne soit pas adaptée
• Ces enfants n'auront pas de grossesses normales à terme
• Ces enfants n'auront jamais une vie normale

... à moins qu'ils ne reçoivent le traitement adéquat.

Un traitement approprié devrait répondre aux objectifs suivants :

• Ces enfants devraient pouvoir porter des vêtements d'adultes
• Ces enfants devraient pouvoir mettre des chaussures d'adultes
• Ces enfants devraient pouvoir conduire une voiture normale
• Ces enfants devraient pouvoir devenir des mamans heureuses
• Ces enfants devraient pouvoir avoir une vie normale

Après avoir entendu ceci, en tant que parent d'un enfant atteint du RSS, vous ne pouvez qu'être triste et nostalgique, mais en même temps vous êtes reboosté, plein d'énergie, engagé pour vous défendre et garantir les droits de votre enfant.

Cordialement Nonjia Rosen Maman d'Alice

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl ALICE

Les enfants ont peu de temps pour grandir mais une vie à vivre avec les résultats

L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SRS/RSS) et/ou souffrants d'un retard de croissance SGA (Small for Gestational Age) / IUGR / RCIU (Intra-Uterine Growth Retardation / Retard de Croissance Intra-Utérine) / et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.