Convention 2016

Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome de Silver Russell

Du vendredi 14 Octobre au dimanche 16 Octobre 2016

La Convention SSR 2016, qui a eu lieu du Vendredi 14 au Dimanche 16 Octobre 2016, a été un énorme succès du point de vue médical ET humain. Nous avons pu réunir 91 familles de 18 pays!

Nous remercions très sincèrement et très chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à la réussite de cette convention : les médecins, les chercheurs, les conférenciers, les interprètes, les infirmières, tous les bénévoles, la générosité de Disney, pour votre participation et investissement à la Convention 2016.

L’AFIF SSR/PAG, l’asbl Alice et Des Chœurs Pour Grandir ont organisé en collaboration une nouvelle « Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell »

Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell 2016:

- Vendredi 14 Octobre -

20h00 :
Souper informel parents/enfants et médecins

- Samedi 15 Octobre -

Conférences avec traductions simultanées (FR <- -> ANG):
Présence du Pr Netchine de l’hôpital Trousseau de Paris et du Dr Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York, mondialement reconnues pour leur connaissance du syndrome de Silver Russell.
Une prise en charge et des animations surveillées seront organisées pour les enfants pendant les conférences.

Le samedi, nous prévoyons dans une salle séparée deux ateliers " temps de parole", un pour les enfants SSR et un autre pour les frères et sœurs d'enfant SSR ( à partir de 6 ans et sur inscriptions) animés par Mme Coutinho entre 9h et 10h30 pour l'un et entre 10h45 et 12h15 pour l'autre.

Programme complet des conférences de la convention SSR 2016.

Nous sommes très heureux de vous présenter ce programme très dense et très ambitieux, qui reprend les conclusions du consensus SSR dont les résultats seront bientôt publiés.

Cela va nous demander des efforts d’organisation et de ponctualité à tous, beaucoup de médecins seront présents…
Ce programme est « à la carte » chacun y piochera les informations qui lui conviennent le mieux.
En espérant qu’il vous convienne

9h00 - 9h20: Accueil, présentation des associations organisatrices CPG Alice AFIF SSR/PAG + Présentation du COST et de l’alliance internationale SSR, Mme Salem

9h20-9h30: Introduction du consensus SSR, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris
Présentation des Médecins, associations et sociétés présentes pour validation d’un protocole pour le suivi du syndrome de Silver Russell

9h30-9h40: Diagnostic clinique, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris, Ou J Salem
Présentation du score SSR de Dr H/ Pr N en 6 points

9h40-10h: Présentation simplifiée de la génétique et de l’épigénétique, Walid Habbi-Habib, doctorant, Hôpital Trousseau, Paris ou Frédéric Brioude, Hôpital Trousseau, Paris
« L’épigénétique et la génétique pour les nuls » hors consensus

10h-10h30: Diagnostic moléculaire, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris

10h30 -11h: Prise en charge maxillo faciale, Dr Galliani Hôpital Necker, Paris.

11h - 11h20: Pause

11h20-11h50: Troubles digestifs, et présentation cyproheptadine (hors consensus), Dr Dubern, Hôpital Trousseau, Paris

11h50- 12h20 : Prise en charge des troubles de l’oralité, Mme Chevreul, orthophoniste de Poitiers.

12h20-12h45 : Questions pour la matinée

12h45-14h : Repas

14h-14h10 : Hypoglycémie et anesthésie, Dr Netchine, Dr Harbison Hôpital Trousseau, Paris

14h10-14h20: Apnée du sommeil et Présentation des travaux de recherche clinique sur le sommeil (hors consensus), Dr Giabicani, Hôpital Trousseau, Paris

14h20-14h50: Hormone de croissance et IGF1, Adrénarche et Puberté, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris & Dr Harbison, Mount Sinaï hospital New York

14h50-15h05: Présentation du protocole d’inhibiteur d’aromatase, Dr Dufourg, Hôpital Trousseau, Paris (hors consensus)

15h05-15h20: Présentation des travaux de recherche sur l’IGF1, Dr Giabicani, Hôpital Trousseau, Paris (hors consensus pour donner un aperçu des travaux de recherche en cours)

15h20-15h50: Troubles des apprentissages, troubles de l'attention et l'hyperactivité, Mme Coutinho, neuropsychologue, Hôpital Trousseau, Paris (hors consensus)

15h50-16h10: Pause

16h10: présentation brève du consensus sur l’orthopédie, asymétrie Dr Netchine, Dr Harbison Hôpital Trousseau, Paris

16h10-16h30: présentation des risques métaboliques, Diabète, Dr Harbison, Mount Sinaï hospital New York

16h30-17h : Transition du passage à l’âge adulte basé sur consensus et livret de la Magic, Mme Salem,

17h-17h15 : "Évaluation neuropsychologique et médico-sociale des adolescents et adultes atteints d'un syndrome de Silver-Russell" ,
Mélissa Burgevin, psychologue et doctorante au Centre de Recherches en Psychologie, Cognition et Communication à l'Université Rennes 2

17h15-17h30 : témoignage d’une adulte SSR

17h30-17h45: Retour sur les tables rondes, Mme Coutinho, neuropsychologue, Hôpital Trousseau, Paris

17h45-18h15: Questions de l’après-midi

20h00 : Souper informel parents/enfants et médecins

- Dimanche 16/10 -

En collaboration, les associations organisatrices de la convention SSR 2016,