Convention 2014
Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome de Silver Russell
Du vendredi 09 mai au dimanche 11 mai 2014
Chères familles,
Nous espérons que vous et vos enfants allez bien.
LAFIF SSR/PAG, lasbl Alice et Des Churs Pour Grandir organisent en collaboration une nouvelle « Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell »
A VOS AGENDAS !
Quand : Du vendredi après-midi 9 mai au dimanche 11 mai 2014
Où : Centre de congrès - à Paris Marne la Vallée
Pour organiser au mieux notre convention pourriez-vous dès à présent confirmer votre présence à cet événement en remplissant le formulaire. Vous trouverez ci après le bulletin
d'inscription à la convention 2014 à renvoyer à conventionssr2014@gmail.com.
Nous avons absolument besoin de connaître le nombre exact de participants AU PLUS VITE afin de bloquer la réservation des chambres.
Veuillez également nous avertir de toute aide dont vous auriez éventuellement besoin.
Nhésitez pas à nous contacter si vous avez la moindre question ou le moindre problème concernant cet événement. Nous sommes là pour vous aider !
Nous avons des dossiers de demande de subventions à votre disposition.
Pour information, le coût total à charge des associations en 2012 a été de 22000 soit plus de 400 par famille.
Veuillez confirmer votre participation par courriel à conventionssr2014@gmail.com où toutes vos réponses et demandes seront centralisées.
Dans l'espoir de vous voir tous en mai 2014, nous vous souhaitons une bonne journée et à très bientôt,
Léquipe de lAFIF SSR/PAG
Karine Des Choeurs Pour Grandir
Nonjia de lasbl Alice
Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell 2014:
- Vendredi 9 mai -
Accueil des familles et Plateforme d'échange et de soutien entre familles et intervenants : Donnera aux familles l'occasion de se rencontrer mais donnera aussi aux enfants l'occasion de côtoyer et de fréquenter d'autres enfants qui sont atteints du même syndrome. D'expérience nous savons que ces rencontres sont très importantes et d'un grand soutien moral pour les parents mais aussi pour les enfants. Permettra non seulement d'échanger des informations utiles, de pouvoir discuter avec des personnes qui rencontrent les mêmes difficultés mais aussi de se faire de nouvelles relations. Il y aura aussi quelques animations pour les enfants pendant ces rencontres.
Assemblée Générale de lAFIF SSR/PAG
Souper informel parents/enfants et médecins
- Samedi 10 mai -
Conférences avec traductions simultanées (FR <- -> ANG):
Présence du Pr Netchine de lhôpital Trousseau de Paris et du Dr Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York, mondialement reconnues pour leur connaissance du syndrome de Silver Russell.
Une prise en charge et des animations surveillées seront organisées pour les enfants pendant les conférences.
Souper informel parents/enfants et médecins
- Dimanche 11 mai -
Journée au parcEn collaboration, les associations organisatrices de la convention SSR 2014,
Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants "Silver Russell"
E-m@il : info@alice.be Site Internet : www.alice.be
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L'AFIF SSR/PAG
Association FrançaIse des Familles
ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR)
ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
(mail de contact : afif.ssr.pag@gmail.com / site internet : www.silver-russell-pag.com
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"Des Choeurs Pour Grandir"
choeurspourgrandir@gmail.com
www.des-choeurs-pour-grandir.com
Et pour tous renseignements, nous sommes à votre disposition.
