AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Convention 2012

Convention d'information et de rencontre sur le Syndrome de Silver Russell

Du vendredi 18 mai au dimanche 20 mai 2012

Les associations AFIF SSR/PAG (www.silver-russell-pag.com), ALICE (www.alice.be) et Léa organisent un colloque d'information sur le syndrome de Silver Russell du 18 au 20 mai 2012 à Disneyland Paris.
Pour plus de renseignements contactez-nous: conventionssr2012@gmail.com.

Cette convention est à destination des enfants comme des adultes SSR, nous avons tous à apprendre les uns des autres.
Voici un aperçu du programme:

Vendredi 18 mai après-midi et Samedi 19 mai toute la journée:

Conférences autour du syndrome de Silver Russell (modifications possibles)

Atelier V. De Croes Clinique Universitaire St-Luc Dr, Bruxelles : Démonstration poupée avec nutrition entérale et piqûre d'hormone de croissance.

Dr. Netchine , Dr Vu Hong , Hôpital Trousseau, Paris (XIIème), centre de référence du syndrome de Silver Russell en France, Protocole Silver Russell suivi à l'hôpital Trousseau, approche multidisciplinaire proposée aux patients SSR (dont explications polysomnographie), risques d'hypoglycémie : la cétonurie, l'hypoglycémie et les aspects pratiquo-pratiques, la génétique, Hormone de croissance : étude SAGhE et avis de la Haute Autorité de santé HAS, taux d'IGF1, Protocole mis en place autour de l'inhibiteur de l'aromatase, adrénarche, puberté précoce.

Dr. Hermans / Valérie De Croes, Clinique Universitaire St-Luc et Dr. Heinrichs, Hôpital Reine Fabiola, Bruxelles :Nutrition et aspects pratiques de l'alimentation entérale.

Dr. Harbison, Mount Sinaï School of Medicine New York:Description du protocole Silver Russell qu'elle propose aux Etats-Unis.

Dr. Dubern, gastroentérologue, Hôpital Trousseau, Paris:Expérience de prise en charge des troubles digestifs et nutritionnels chez les enfants ayant un syndrome de Silver-Russell à l'hôpital Trousseau.

C.Jeanjean Orthophoniste et B.Chevalier kinésithérapeute, Angers :Troubles de l'oralité - Massages maxillo-faciaux

Orthopédiste : asymétrie - à confirmer

Psychologue: Thème et venue à confirmer

Intervention de l'équipe maxillo-faciale de l'Hôpital Trousseau - à confirmer

Inscription et Coût :(voir document à remplir et à retourner en cliquant sur les icônes ci-dessous)

La convention se déroule sur 3 jours : conférences le vendredi après-midi et le samedi. Le dimanche, les familles peuvent passer la journée à Disneyland.
Date limite d'inscription : 31 mars 2012
Frais d'inscription à la convention : 50 euros par famille.

Il y a deux nuits en chambre d'hôtel à prévoir :
Tarif d'une nuitée pour 4 personnes : 133 euros/ nuit pour 4 personnes, petit déjeuner inclus.
Taxe de séjour : 1.65 euros/personne/jour.
Trois repas pourraient être organisés sur réservation : le vendredi soir, le samedi midi et le samedi soir.

Pour l'instant les frais de repas ne sont pas entièrement pris en charge par les associations, des repas sandwiches pourraient être proposés à 10,50 euros par personne, les enfants SSR ne payant pas les repas. Disneyland nous a offert généreusement 100 tickets pour la visite du parc le dimanche, le reste est à la charge des associations.
Pour que les associations aient les moyens de couvrir les frais d'organisation, de traduction, de venue des bénévoles et des médecins, des repas et des entrées supplémentaires à Disneyland, nous sommes toujours à la recherche de fonds. Des fonds supplémentaires nous permettraient également d'aider les familles en difficulté. Merci de nous contacter si vous souhaitez nous aider.

Merci d'utiliser le mail conventionssr2012@gmail.com pour une meilleure centralisation des réponses.

Et pour tous renseignements, nous sommes à votre disposition.

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