AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Objectifs de l'association AFIF SSR/PAG

Notre association, de type Loi 1901, à but non lucratif, vise les objectifs suivants :

Pour ce faire plusieurs projets nous animent et nous tiennent particulièrement à cour.

Nous avons créé ce site internet dès décembre 2010 www.silver-russell-pag.com pour une meilleure visibilité des informations à destination du grand public, pour faire connaître les problèmes des enfants touchés par le syndrome de Silver Russell ou nés Petits pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé leur retard de croissance vers l'âge de 4 ans. Ces informations sont amenées à évoluer, ceci en collaboration avec les spécialistes médicaux qui suivent nos enfants. Ces spécialistes ont revu nos articles médicaux et nous soutiennent dans nos actions.

Nous travaillons en collaboration avec l'association A.L.I.C.E. (Association Libre d'Information sur la Croissance des Enfants Silver Russell). Nos textes médicaux sur le syndrome de Silver Russell ont été élaborés à partir des textes d'Alice, et nous souhaitons participer à l'organisation de futurs colloques d'informations avec A.L.I.C.E. Nous avons souhaité nous associer également avec le Regroupement QuébécoIs des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) : le RQIF puisque ce regroupement a en partie les mêmes buts que notre association : échanger, partager nos expériences et briser l'isolement des familles. Puisque ce regroupement n'a pour l'instant pas de site internet, nous lui offrons la possibilité de s'exprimer sur le nôtre, en ajoutant de l'information spécifique au Québec sur le système de santé, les aides financières disponibles, l'accompagnement scolaire, etc.