Objectifs de l'association AFIF SSR/PAG
Notre association, de type Loi 1901, à but non lucratif, vise les objectifs suivants :
- Informer le public sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés petits pour l'âge gestationnel.
- Informer, orienter et conseiller les familles, qu'elles soient adhérentes ou non à l'association.
- Favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints.
- Permettre aux familles de se retrouver et de partager leurs expériences.
- S'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades dans la mesure du possible.
- Promouvoir et encourager la recherche sur les maladies génétiques, dans la mesure du possible.
- Agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes concernées par le handicap et au besoin travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales.
- Fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés exclusivement à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée notamment les manifestations organisées par d'autres personnes au profit de l'association.
- Organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales pour les familles adhérentes ou non à l'association.
Pour ce faire plusieurs projets nous animent et nous tiennent particulièrement à cour.
Nous avons créé ce site internet dès décembre 2010 www.silver-russell-pag.com pour une meilleure visibilité des informations à destination du grand public, pour faire connaître les problèmes des enfants touchés par le syndrome de Silver Russell ou nés Petits pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé leur retard de croissance vers l'âge de 4 ans. Ces informations sont amenées à évoluer, ceci en collaboration avec les spécialistes médicaux qui suivent nos enfants. Ces spécialistes ont revu nos articles médicaux et nous soutiennent dans nos actions.
Nous travaillons en collaboration avec l'association A.L.I.C.E. (Association Libre d'Information sur la Croissance des Enfants Silver Russell). Nos textes médicaux sur le syndrome de Silver Russell ont été élaborés à partir des textes d'Alice, et nous souhaitons participer à l'organisation de futurs colloques d'informations avec A.L.I.C.E. Nous avons souhaité nous associer également avec le Regroupement QuébécoIs des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) : le RQIF puisque ce regroupement a en partie les mêmes buts que notre association : échanger, partager nos expériences et briser l'isolement des familles. Puisque ce regroupement n'a pour l'instant pas de site internet, nous lui offrons la possibilité de s'exprimer sur le nôtre, en ajoutant de l'information spécifique au Québec sur le système de santé, les aides financières disponibles, l'accompagnement scolaire, etc.