L'association AFIF SSR/PAG
Bonjour à tous et bienvenue,
Nous souhaitons vous présenter ici notre association (du type loi 1901 J.O. du 17 février 1988):
Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour lAge Gestationnel (PAG) et leurs amis.
Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à linitiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Ces familles ont l'intime conviction quon ne peut accomplir de grandes et belles actions quà plusieurs, vous êtes donc bienvenus pour nous rejoindre !
LAFIF SSR/PAG a été créée pour soutenir moralement les familles et les guider dans leur cheminement. Elle se veut solidaire de toute famille concernée par le syndrome de Silver Russell, quelle soit adhérente ou non, de France ou dailleurs. Elle a pour objectif de développer, en lien avec les autres associations existantes et avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées. Elle souhaite contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes.
Nous avons souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour lAge Gestationnel et n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans profitent elles aussi de cette association. En effet, beaucoup de problèmes sont communs, bien que plus marqués pour les enfants Silver Russell. Les difficultés alimentaires, le traitement par hormone de croissance, les problèmes de la période-péripubertaire... sont également présents pour les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel. La frontière entre le syndrome de Silver Russell et certains enfants nés avec un retard de croissance intra-utérin marqué n'est pas toujours facile.
Bien sûr, nous travaillons en étroite collaboration avec lassociation A.L.I.C.E. (Association Libre dInformation sur la Croissance des Enfants Silver Russell). Cette association, en la personne notamment de sa présidente Nonjia Rosen, a déjà beaucoup fait pour les enfants Silver Russell, notamment par le réconfort quelle nous a apporté, les informations quelle nous a données et par lorganisation de 3 conventions d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell réunissant médecins et familles (en 2006, 2008 et 2010). Nous souhaitons nous associer à elle pour la diffusion des informations et lorganisation et la récolte de subventions pour de prochaines conventions. Une nouvelle association francophone québécoise devrait bientôt nous rejoindre, les familles qui la composeront se joignent déjà à nous sous la forme dun Rassemblement Québécois des Familles ayant un enfant atteint du syndrome de Silver Russell ou né Petit pour lAge Gestationnel (RQIF SSR/PAG).
Notre association à but non lucratif, vise donc les objectifs suivants :
- Informer le public sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés petits pour lâge gestationnel.
- Informer, orienter et conseiller les familles, quelles soient adhérentes ou non à lassociation.
- Favoriser léchange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints.
- Permettre aux familles de se retrouver et de partager leurs expériences.
- Sentourer dun conseil scientifique afin doptimiser son action et participer à lamélioration de la prise en charge des malades dans la mesure du possible.
- Promouvoir et encourager la recherche sur les maladies génétiques, dans la mesure du possible.
- Agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes concernées par le handicap et au besoin travailler en réseau avec dautres associations de patients ou médicales.
- Fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés exclusivement à la réalisation des objets pour lesquels lassociation a été constituée notamment les manifestations organisées par dautres personnes au profit de lassociation.
- Organiser ou participer à lorganisation de réunions médicales pour les familles adhérentes ou non à lassociation.
Nous souhaitons informer les familles sur la prise en charge thérapeutique que nécessite la maladie et les orienter concernant toutes les démarches administratives à effectuer. Nous souhaitons vaincre lisolement des familles, échanger, partager nos expériences, se soutenir moralement et cheminer ensemble.
Cest dans cet objectif que nous avons créé un pôle famille où des parents de lassociation se proposent déchanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange dexpérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte. Ceci est particulièrement important au moment de lannonce du diagnostic mais aussi tout au long du suivi de nos enfants, nous avons besoin déchanger à chaque étape importante.
Ce site internet est là pour une meilleure visibilité des informations, il est à destination du public. Les informations lisibles sur ce site sont amenées à évoluer, ceci en collaboration avec les spécialistes médicaux qui suivent nos enfants.
Un forum de discussion privé accessible aux familles adhérentes de lAFIF SSR/PAG. Ce forum permet déchanger du vécu, des informations, de dialoguer avec quelquun qui vit la même chose que nous, qui nous comprend Outre ce besoin dinformer, nous espérons quà votre tour, vous nous ferez bénéficier de vos conseils ou de votre expérience.
Nous avons comme projets de réaliser :
- Une brochure rassemblant les dernières informations disponibles pour le suivi de nos enfants.
- Nous souhaitons vous tenir informés des progrès des connaissances sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.
Nous souhaitons participer à lorganisation de prochaines conventions sur le syndrome de Silver Russell et des enfants nés Petits pour lAge Gestationnel. Ces conventions sont loccasion découter des conférences données par des spécialistes médicaux, de discuter avec ces spécialistes et de rencontrer dautres familles.
Déjà plusieurs manifestations ont été organisées au profit de lassociation (chorale, lecture de contes ). Nous souhaitons fédérer toutes ces manifestations pour en faciliter la communication dune part, et pour mieux en gérer les recettes.
Nous souhaitons organiser des rencontres pour que les familles prennent le temps déchanger, de partager leurs expériences, de tisser des liens. Au cours de ces journées, les enfants atteints du syndrome de Silver Russell ou nés Petits pour lAge Gestationnel pourront faire la connaissance dautres enfants « comme eux ». Ils pourront échanger sur leurs difficultés, leurs différences. Lassemblée générale annuelle permet aussi des rencontres et des échanges entre parents. Echanger, afin de finalement avancer, cela pour le bien de tous...