AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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L'association AFIF SSR/PAG

Bonjour à tous et bienvenue,

Nous souhaitons vous présenter ici notre association (du type loi 1901 J.O. du 17 février 1988):

L'AFIF SSR/PAG

Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à l’initiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Ces familles ont l'intime conviction qu’on ne peut accomplir de grandes et belles actions qu’à plusieurs, vous êtes donc bienvenus pour nous rejoindre !

L’AFIF SSR/PAG a été créée pour soutenir moralement les familles et les guider dans leur cheminement. Elle se veut solidaire de toute famille concernée par le syndrome de Silver Russell, qu’elle soit adhérente ou non, de France ou d’ailleurs. Elle a pour objectif de développer, en lien avec les autres associations existantes et avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées. Elle souhaite contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes.

Nous avons souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour l’Age Gestationnel et n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans profitent elles aussi de cette association. En effet, beaucoup de problèmes sont communs, bien que plus marqués pour les enfants Silver Russell. Les difficultés alimentaires, le traitement par hormone de croissance, les problèmes de la période-péripubertaire... sont également présents pour les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel. La frontière entre le syndrome de Silver Russell et certains enfants nés avec un retard de croissance intra-utérin marqué n'est pas toujours facile.

Bien sûr, nous travaillons en étroite collaboration avec l’association A.L.I.C.E. (Association Libre d’Information sur la Croissance des Enfants Silver Russell). Cette association, en la personne notamment de sa présidente Nonjia Rosen, a déjà beaucoup fait pour les enfants Silver Russell, notamment par le réconfort qu’elle nous a apporté, les informations qu’elle nous a données et par l’organisation de 3 conventions d'information et de rencontre sur le Syndrome Silver Russell réunissant médecins et familles (en 2006, 2008 et 2010). Nous souhaitons nous associer à elle pour la diffusion des informations et l’organisation et la récolte de subventions pour de prochaines conventions. Une nouvelle association francophone québécoise devrait bientôt nous rejoindre, les familles qui la composeront se joignent déjà à nous sous la forme d’un Rassemblement Québécois des Familles ayant un enfant atteint du syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l’Age Gestationnel (RQIF SSR/PAG).

Notre association à but non lucratif, vise donc les objectifs suivants :

Nous souhaitons informer les familles sur la prise en charge thérapeutique que nécessite la maladie et les orienter concernant toutes les démarches administratives à effectuer. Nous souhaitons vaincre l’isolement des familles, échanger, partager nos expériences, se soutenir moralement et cheminer ensemble.

C’est dans cet objectif que nous avons créé un pôle famille où des parents de l’association se proposent d’échanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange d’expérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte. Ceci est particulièrement important au moment de l’annonce du diagnostic mais aussi tout au long du suivi de nos enfants, nous avons besoin d’échanger à chaque étape importante.

Ce site internet est là pour une meilleure visibilité des informations, il est à destination du public. Les informations lisibles sur ce site sont amenées à évoluer, ceci en collaboration avec les spécialistes médicaux qui suivent nos enfants.

Un forum de discussion privé accessible aux familles adhérentes de l’AFIF SSR/PAG. Ce forum permet d’échanger du vécu, des informations, de dialoguer avec quelqu’un qui vit la même chose que nous, qui nous comprend… Outre ce besoin d’informer, nous espérons qu’à votre tour, vous nous ferez bénéficier de vos conseils ou de votre expérience.

Nous avons comme projets de réaliser :

Nous souhaitons participer à l’organisation de prochaines conventions sur le syndrome de Silver Russell et des enfants nés Petits pour l’Age Gestationnel. Ces conventions sont l’occasion d’écouter des conférences données par des spécialistes médicaux, de discuter avec ces spécialistes et de rencontrer d’autres familles.

Déjà plusieurs manifestations ont été organisées au profit de l’association (chorale, lecture de contes…). Nous souhaitons fédérer toutes ces manifestations pour en faciliter la communication d’une part, et pour mieux en gérer les recettes.

Nous souhaitons organiser des rencontres pour que les familles prennent le temps d’échanger, de partager leurs expériences, de tisser des liens. Au cours de ces journées, les enfants atteints du syndrome de Silver Russell ou nés Petits pour l’Age Gestationnel pourront faire la connaissance d’autres enfants « comme eux ». Ils pourront échanger sur leurs difficultés, leurs différences. L’assemblée générale annuelle permet aussi des rencontres et des échanges entre parents. Echanger, afin de finalement avancer, cela pour le bien de tous...