AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Bibliographie sur la nutrition entérale et oralité

- Du bouton à l'étoile -

du_bouton_a_letoile

Auteur:Véronique LEBLANC

Edition:Hôpital Robert DEBRE

Année:2008

Résumé:Album illustré qui présente l'histoire d'une petite fille Lilou et sa nutrition artificielle. L'univers des sondes nasogastriques, des sondes de gastrostomie et des boutons de gastrostomie est source de questions et parfois d'inquiétude.

Cette histoire permet de répondre à certaines questions et peut être lu aux enfants.

- LILI Rose et une drôle de petite sonde -

lili rose

Auteur: Véronique LEBLANC

Edition: NUTRICIA

Année: 2009>

Résumé:Depuis quelques temps, Lili Rose a du mal à prendre du poids et a bien grandir. A l’hôpital, elle rencontre le docteur PETIPOI. Il va lui parler de nutrition entérale appellée aussi NADOC ou encore nutrition par sonde. En fait, une copine nutrition. Elle va aider, petit à petit, lili Rose à grandir et à prendre des forces tout en continuant à vivre sa vie de petite fille.

Lili Rose et sa girafe Coquillette souhaitent partager cette histoire avec tous les enfants qui auront besoin d’un coup de main qui se nomme nutrition entérale.

- Jules, gastrostomie & compagnie -

jules gastrostomie

Auteur:Véronique LEBLANC

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Résumé:Jules et Lili Rose ont tous les deux une petite sonde dans le nez pour les aider à bien grandir. Pour continuer d’aller de mieux en mieux, Jules va conserver sa nutrition entérale pendant plusieurs mois. Il va avoir une gastrostomie avec un petit bouton, qui ressemble à un trèfle. Ce sera plus confortable pour lui et beaucoup plus simple pour vivre sa vie de petit garçon. Fini la sonde dans le nez ! Si comme Jules tu vas avoir une gastrostomie et si tu souhaites découvrir ce qui se cache derrière ce mot un peu compliqué, jules t’invite à venir partager son histoire…

- Trucs & astuces de parents à parents pour les déplacements et les voyages -

voyages

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

- Trucs & astuces de parents à parents pour les soins -

soins

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

- Trucs & astuces de parents à parents pour l'aménagement du domicile -

amenagement

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

- Guide de suivi et d'accompagnement à destination des parents -

guide de suivi

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2009

Sommaire:

- Bon voyage au pays de la bouche -

bouche

Auteur:Groupe MIAM-MIAM

Edition:Ecully graphic

Illustrateur:S. MOUTIER

Résumé:

Lors de son anniversaire avec tous ces copains, un jeune garçon se remémore "l'aventure" qu'il a eu avec la nouriture.

De la nutrition par gastrostomie, par l'apprentissage du fonctionnement de la bouche et par le plaisir de jouer avec les aliments, se livre retrace les différentes étapes d'un enfant aynat des difficultés de nutrition.

- Mic Key G - Guide d'utilisation -

mic_key_g

Auteur:MEDI CLOBE

Edition:ASPET INMED

Année:2007

Sommaire:

- Trucs & astuces de parents à parents pour la vie de famille -

vi_famille

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire:

- Trucs & astuces de parents à parents pour la vie active -

vie active

Auteur:Leaticia BERCOVITZ

Edition:NUTRICIA

Année:2011

Sommaire: