Les différentes aides

Le syndrome de Silver Russell peut être reconnu comme étant une Affection de Longue Durée (ALD). Cette reconnaissance permet d'obtenir une prise en charge à 100% des soins en rapport avec le syndrome par l'Assurance Maladie. De même vous pourrez alors prétendre au remboursement des frais de transport sanitaires (ambulance ou véhicule sanitaire léger), de transports en commun ou de voiture particulière, taxis compris (nécessité d'une entente préalable pour les transports de plus de 150 km ou pour les transports en série). La demande doit être réalisée par votre médecin traitant. Nous pouvons vous renseigner.

Si le suivi de votre enfant entraîne des dépenses de santé conséquentes ou conduit l'un des parents à renoncer à tout ou partie de son activité professionnelle, vous pouvez demander des aides auprès de la MDPH. Nous pouvons vous renseigner et vous conseiller.

Si vous souhaitez vous renseignez concernant toutes les aides et les prises en charge auxquelles vous pouvez éventuellement prétendre (MDPH, CAF, ALD ...), nous mettons à votre disposition le guide intitulé : "Vivre avec une maladie rare en FRANCE - AIDES ET PRESTATIONS" edité par ORPHANET en cliquant sur ce lien - document PDF - 544 ko.