AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Réunion d'information du 30/04/2011

Une réunion d'information sur la surveillance et la tolérance des traitements par hormone de croissance à été organisée par le centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et l'Association Grandir le 30 avril 2011.

Intervenants : Pr Michel Polak (HOPITAL NECKER), Dr Delphine Zenaty (HOPITAL DEBRE), Pr Juliane Leger (HOPITAL DEBRE), Pr Philippe Touraine (HOPITAL LA PITIE), Pr Jean-Claude Carel (HOPITAL DEBRE)

Programme :

Les indications de l'hormone de croissance en pédiatrie

Dr Delphine Zenaty

Surveillance clinique des traitements par hormone de croissance chez l'enfant

Pr Michel Polak

Surveillance biologique des traitements

Pr Juliane Léger

Surveillance des traitements pendant la phase de transition adolescent/adulte

Pr Philippe Touraine

Traitement par hormone de croissance et risques à long terme

Evaluation de la santé à long terme des enfants traités par hormone de croissance en France

Pr Jean-Claude Carel

Discussion générale

Compte rendu de la réunion accessible aux adhérents de l'AFIF SSR/PAG sur demande.

Le message de cette réunion est que L'étude SAGHE ne remet pas en question le traitement par hormone de croissance dans les indications et les dosages prévus dans l'autorisation de mise sur le marché et ne permet pas de conclure sur le rôle causal du traitement comme cause des observations de surmortalité.

Elle met en évidence la nécessité de faire ou de poursuivre des études sur la morbidité en France et dans d'autres pays. Des études similaires vont être faites dans 8 pays européens pour avoir plus de résultats et de poids statistiques (résultats prévus en 2012).