Témoignage de Manon

Je m'appelle Manon, j'ai 7 ans et demi.

Je suis née après 8 mois de grossesse, je pesais 1kg770 et mesurais 41cm. Lorsque que j'étais dans le ventre de ma maman, les médecins étaient inquiets car je ne grossissais plus et ne grandissais plus. Durant les premiers mois de ma vie, je refusais toute alimentation. Mon papa et ma maman très inquiets de voir que je ne rattrapais pas mon retard staturo-pondéral, ont décidé à l'âge de mes 1 an de m'amener à l'hôpital pour faire des examens.

A 2 ans, j'avais un retard staturo-pondéral de -4 DS au niveau du poids et de la taille mais les médecins ne trouvaient pas d'explications. Je pesais 6,6 kg et mesurais 68,7 cm. En plus de cela, j'avais beaucoup d'infections ORL et un retard de langage. A partir de là, les médecins ont décidé de mettre en route un traitement par hormones de croissance et une nutrition entérale nocturne.

La nutrition entérale a duré pendant 2 ans donc jusqu'à l'âge de 4 ans. Les deux premières années sous hormones de croissance m'ont permis de passer de -4 DS à - 2,5 DS. ( 88 cm pour 10,8 kg ).

A 4 ans, les médecins ont décidé de faire une recherche génétique concernant le syndrome Silver Russell. Le test était positif. L'annonce a été très dure pour mon papa et ma maman. C'est une maladie rare et très peu connue.

A 5 ans, je change d'hôpital pour être suivie par une équipe multidisciplinaire qui connaît bien ma maladie. Je pesais 14kg800 pour 100,5cm.

A 7 ans, grâce à l'hormone de croissance, je pèse 18Kg pour 107,5cm.

La maladie n'est pas toujours facile à supporter. J'ai parfois des hypoglycémies, je suis souvent fatiguée et des problèmes de concentration m'empêchent d'étudier correctement à l'école. J'ai un suivi à l'hôpital tous les quatre mois avec une endocrinologue. Elle me fait faire une prise de sang qui lui permet de tout bien contrôler. L'hormone de croissance me permet de grandir et de renforcer ma masse musculaire. Heureusement qu'un traitement comme celui-ci existe car cela me permet de me sentir comme les autres malgré la maladie. Aujourd'hui, je reste plus petite que les autres mais je sais que grâce à l'hormone je vais récupérer ma taille cible à l'âge adulte.

Je suis malgré tout heureuse et mon papa et ma maman sont fiers de moi.

MANON