P.R.I.O.R.
Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation pour les personnes atteintes de
maladies Rares et de leur entourage en Pays de Loire
DOSSIER DE PRESSE
I.Communiqué
La plateforme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (PRIOR), qui sera inaugurée le 27 janvier 2011, est une initiative pilote en France. Il s'agit d'une structure commune au CHU d'Angers et de Nantes ayant pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares dans la région Pays de Loire. Cela concerne plus de 165 000 personnes.
Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins de un individu sur 2000 ; Il existe plus de 7000 maladies de ce type. Il s'agit le plus souvent de maladies invalidantes associant plusieurs déficiences. La grande majorité d'entre elles (80%) sont d'origine génétique et peuvent revêtir un caractère familial.
En 2005, un plan national a été mis en place pour les maladies rares. Dans ce cadre, les autorités sanitaires de la région Pays de la Loire ont eu la volonté de mener une action spécifique qui a conduit à la création de PRIOR. Des représentants des associations de malades, des médecins et des représentants des CHU de NANTES et d'ANGERS ont formé un groupe de travail. Ils sont partis des constats suivants:
- Les maladies rares sont souvent méconnues par les professionnels de santé et les professionnels du secteur social et socio-éducatif,
- Certains patients et leur entourage sont quelquefois isolés
- Les dispositifs d'aide sanitaire et/ou médico-sociale de proximité sont complexes et souvent mal identifiés
- La prise en charge globale et l'accompagnement social au quotidien est souvent discontinue
La plateforme PRIOR propose d'accompagner les patients
- en les aidant à identifier leurs besoins présents et à venir
- en mettant à leur disposition une information adaptée et utile
- en les aidant à s'orienter dans le maillage du système sanitaire, du dispositif d'aides du système social et socio-éducatif, à proximité de leur domicile
- en respectant leur place centrale et leur responsabilité dans la construction de leur parcours.
La plateforme PRIOR est constituée de professionnels paramédicaux qui peuvent, si nécessaire, se rendre sur les lieux de vie des patients. Cette plateforme se tient également à la disposition des professionnels, des associations. Elle se donne pour objectif de participer à la diffusion de l'information sur les maladies rares, de créer des espaces de rencontres et d'échanges d'expériences (par exemple : organisation de conférences interprofessionnelles sur des thématiques communes aux différentes maladies rares, de journées d'information médicale et médico-sociale destinées aux malades et leur entourage.etc.).
En conclusion :
La plateforme PRIOR est le résultat d'une réflexion entre des spécialistes des maladies rares, des structures d'accueil et d'accompagnement des personnes handicapées, des citoyens au service des personnes en difficultés. Des mondes différents avec des logiques différentes se rejoignent sur des problématiques communes auxquelles doivent faire face les personnes atteintes de maladies rares.
C'est cette rencontre dont il sera question le jeudi 27 janvier prochain à l'occasion de l'inauguration de la Plateforme et plus particulièrement lors de la table ronde qui réunira les principaux promoteurs du projet.
Contacts PRIOR:
Angers CHU Angers tel : 02 41 35 60 61 prior@chu-angers.fr
Nantes Hôtel-Dieu Tél : 02 53 48 21 29