AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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P.R.I.O.R.

Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation pour les personnes atteintes de

maladies Rares et de leur entourage en Pays de Loire

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DOSSIER DE PRESSE

Inauguration le 27 janvier 2011 à 11h

CHU d'Angers

Coordonnées CHU Coordonnées A.RENIER

I.Communiqué

La plateforme régionale d'information et d'orientation pour les maladies rares (PRIOR), qui sera inaugurée le 27 janvier 2011, est une initiative pilote en France. Il s'agit d'une structure commune au CHU d'Angers et de Nantes ayant pour vocation d'accompagner les patients (enfants et adultes) atteints de maladies rares dans la région Pays de Loire. Cela concerne plus de 165 000 personnes.

Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins de un individu sur 2000 ; Il existe plus de 7000 maladies de ce type. Il s'agit le plus souvent de maladies invalidantes associant plusieurs déficiences. La grande majorité d'entre elles (80%) sont d'origine génétique et peuvent revêtir un caractère familial.

En 2005, un plan national a été mis en place pour les maladies rares. Dans ce cadre, les autorités sanitaires de la région Pays de la Loire ont eu la volonté de mener une action spécifique qui a conduit à la création de PRIOR. Des représentants des associations de malades, des médecins et des représentants des CHU de NANTES et d'ANGERS ont formé un groupe de travail. Ils sont partis des constats suivants:

La plateforme PRIOR propose d'accompagner les patients

La plateforme PRIOR est constituée de professionnels paramédicaux qui peuvent, si nécessaire, se rendre sur les lieux de vie des patients. Cette plateforme se tient également à la disposition des professionnels, des associations. Elle se donne pour objectif de participer à la diffusion de l'information sur les maladies rares, de créer des espaces de rencontres et d'échanges d'expériences (par exemple : organisation de conférences interprofessionnelles sur des thématiques communes aux différentes maladies rares, de journées d'information médicale et médico-sociale destinées aux malades et leur entourage.etc.).

En conclusion :

La plateforme PRIOR est le résultat d'une réflexion entre des spécialistes des maladies rares, des structures d'accueil et d'accompagnement des personnes handicapées, des citoyens au service des personnes en difficultés. Des mondes différents avec des logiques différentes se rejoignent sur des problématiques communes auxquelles doivent faire face les personnes atteintes de maladies rares.

C'est cette rencontre dont il sera question le jeudi 27 janvier prochain à l'occasion de l'inauguration de la Plateforme et plus particulièrement lors de la table ronde qui réunira les principaux promoteurs du projet.

Contacts PRIOR:

Angers CHU Angers tel : 02 41 35 60 61 prior@chu-angers.fr

Nantes Hôtel-Dieu Tél : 02 53 48 21 29

http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=14395_7792