Liens utiles
Autres associations avec qui nous collaborons:
- Pour les troubles de l'oralité:
- Groupe Miam-Miam :
- Pour les discussions concernant les hormones de croissance:
- Grandir: Association des Parents d'Enfants ayant des problèmes de Croissance
- Association Prader Willy France:
- Association des groupes Amitiés Turner:
- Pour l'accompagnement aux soins:
- Sparadrap:
- Aux USA, l'association Magic foundation fait beaucoup pour les enfants Silver Russell:
http://www.magicfoundation.org/www
- Depuis octobre 2011, l'AFIF SSR/PAG est membre du collectif Alliance maladies rares qui rassemble aujourd'hui 200 associations de malades.
http://www.alliance-maladies-rares.org
- Depuis juin 2011, nous sommes répertoriés sur orphanet le portail européen de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index. php?lng=FR
Vous trouverez ci-joint un lien vers un document proposé par Orphanet. Ce document, intitulé "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et Prestations", présente les aides financières et humaines qu'ont droit les eprsonnes atteintes d'une maladie rare, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.Vivre avec une maladie rare en France
- Nous travaillons avec des médecins du centre de REFERENCE des MALADIES ENDOCRINIENNES RARES DE LA CROISSANCE.
http://crmerc.aphp.fr/centre/spip.php?article72
- Nous travaillons avec P.R.I.O.R.(Plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares).
http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=14395_7792
- Voici un lien vers un Service d'Endocrinologie et Médecine de la Reproduction à la Pitié Salpêtrière s'est doté d'un site internet pour permettre
aux professionnels de la santé d'avoir des informations sur la prise en charge de nos patients et aider ces derniers à prendre rendez-vous.
http://endocrinologie-reproduction-paris.com
Un goupe d'échange sur le Syndrome Silver Russell a été créé par un de nos membres sur le réseau social "Facebook".http://www.facebook.com/group.php?gid=113398618701482
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