AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

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Vous voulez soutenir notre association, cliquez ici pour adhérer ou faire un don!

Manifestations

Dès maintenant, et tout au long de l'année, vous pouvez nous soutenir et nous aider financièrement à réaliser nos projets (brochure, rencontres familiales, conventions médicales ...) en organisant des événements artistiques (concert, théâtre, chorale...), culturels, sportifs (rencontre sportive,...) ou simplement festifs (vide grenier,...) en France dont les bénéfices seront au profit de l'AFIF SSR/PAG dans le but de faire connaître nos actions et de recueillir des fonds pour mener à bien nos projets.

Les manifestations organisées au profit de l'AFIF SSR/PAG doivent obtenir au préalable l'accord écrit du CA de l'association.

En effet, ces manifestations entrant dans un cadre extrêmement réglementé, elles sont soumises à des règles fixées par l'administration fiscales et nous sommes soucieux de les respecter.

Pour rappel, cava49 (centre d'aide à la vie d'association du Maine et Loire) nous aide à tenir nos comptes ce qui permet la vérification de l'utilisation des fonds de l'AFIF SSR/PAG.

Pour soumettre un projet de manifestation à l'AFIF SSR/PAG, merci de nous contacter: afif.ssr.pag@gmail.com

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En partenariat avec le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE,

un vide greniers a été organisé, avec balade en moto, sur le site de l'Aérodrôme de La Baule-Escoublac le dimanche 15 Juin 2014. Des animations ont été proposées tout au long de la journée.

Voir l'affiche du vide grenier

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Les lotos du 2 Février et du 1 Mars 2014 ont été organisés à LA BAULE par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE

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Tournoi de football en salle organisé par l'ESP Loisir

L' équipe loisir de l'ES Pornichet football a organisé le vendredi 03 Janvier 2014 en soirée son second tournoi en salle au profit de l'AFIF SSR-PAG.

es pornichet

Le tournoi a permit de regrouper plus de 70 joueurs et joueuses dont des équipes loisirs de Saint André des eaux, Saint Marc/mer, Racing Club Nazairien, Association Pornichet Foot loisir, Aérolia-Airbus, 2 équipes d'amis et joueurs du club, ainsi que 2 équipes loisirs et 1 équipe des seniors féminines du Temple-cordemais et une cinquantaine de spectateurs tous venu dans un seul et unique but, celui d'aider notre association.

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Loto du 6 Janvier 2013 à LA BAULE organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE

Un loto a été organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE dans la salle des floralies. Voici l'affiche du loto l'affiche.

Voici une photo de la journée .

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Tournoi de football en salle organisé par l'ESP Loisir

L' équipe loisir de l'ES Pornichet football a organisé le vendredi 04 Janvier en soirée son premier tournoi en salle au profit de l'AFIF SSR-PAG.

es pornichet

Le tournoi a permit de regrouper 70 joueurs et joueuses dont des équipes loisirs de Saint André des eaux, Saint Marc/mer, Racing Club Nazairien, Association Pornichet Foot loisir, Aérolia-Airbus, 2 équipes d'amis et joueurs du club, ainsi que 2 équipes loisirs et 1 équipe des seniors féminines du Temple-cordemais et une cinquantaine de spectateurs tous venu dans un seul et unique but, celui d'aider notre association.

photo des participants

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¤ 3 Juin 2012

En partenariat avec le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE,

lionsclub

un vide-grenier a été organisé à l'aérodrome de la Baule-Escoublac au profit de plusieurs associations dont l'AFIF SSR/PAG.

cliquez ici

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¤ Du 18 au 20 Mai 2012

CONVENTION 2012

La convention 2012 a eu lieu à Disneyland Paris.

Cette convention a été organisée par plusieurs associations et a rencontrée un énorme succès.

Pour plus de renseignements, veuillez nous contacter à l'adresse mail afif.ssr.pag@gmail.com - ou sur

convention 2012

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¤ 28 Avril 2012

Café Oralité parents

Le groupe Miam-Miam Nantes- La Roche Sur Yon vous invite à participer à un Café-oralité parents.
Il se déroulera le Samedi 28 Avril à partir de 15 heures au Flunch du centre Leclerc Rezé Atout Sud, 1, rue Ordronneau à Rezé (la salle est sur la droite après la caisse du Flunch).Pour les personnes ayant participé au premier café-oralité, il ne s'agit donc pas du même lieu ni du même site sur Rezé.

Ce café-oralité parents sera un moment pour rencontrer d'autres parents d'enfants en nutrition artificielle présentant des problèmes d'oralité ,échanger sur nos expériences en présence de Mmes Danièle Le Gal et Danièla Caporali, orthophonistes.

Entrée libre.
Les consommations seront à la charge de chacun.Il n'y a aucune obligation de consommer.
Pour information, la boisson chaude avec la viennoiserie est à 1.50 euros et la boisson chaude avec la pâtisserie à 3 euros.
Nous vous remercions de nous informer par mail de votre présence ( joelle.oiry@orange.fr) ou, pour les soignants, d' informer les parents susceptibles d'être intéressés par cette invitation.

Lieu : Flunch du Centre Leclerc Rezé Atout Sud

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¤ 13 Avril 2012

L'association GOURMANDYS, qui traite des troubles de l'oralité alimentaire, organise le 13 AVRIL 2012 à 20h30 un café-parents au centre socio-culturel à Hoenheim.
Chrisine, une maman membre de l'association, vous invite à vous rencontrer lors de cette soirée. Elle vous parlera de son enfant, Nicolas, de son parcours autour des troubles de l'oralité. Ce sera l'occasion de partager son expérience, la votre, de répondre à vos questionnements et peut-être de vous aider à vous projeter dans l'avenir de votre enfant et de ses troubles.
Nous vous proposons un échange libre autour de cette histoire et de petites collations préparées pour vous. Deux orthophonistes seront également présents.
Vous pouvez vous inscrire en adressant un mail à Gourmandys67@gmail.com et en indiquant le nombre de personnes présentes.

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¤ 24 Mars 2012

Journée d'échange sur le thème :
MANGER : QUAND CE QUI EST EVIDENT POUR LES AUTRES DEVIENT UNE DIFFICULTE POUR CERTAINS ENFANTS EN NUTRITION ARTIFICIELLE

L'association Groupe MIAM MIAM

miammiam

vous invite à participer à une rencontre régionale d'échanges avec la participation du Dr MALKA, pédopsychiatre CHU Angers.

Pour participer à cette journée, veuillez remplir et retourner le bulletin suivant.

http://www.groupe-miam-miam.fr

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29 Février 2012 - JOURNEE POUR LES MALADIES RARES

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Le 29 février a été la Journée internationale des maladies rares.

Alliance Maladies Rares, avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares), se sont mobilisés pour créer un rassemblement !
Cette opération a eu lieu sur le Parvis des Droits de l'Homme à Paris.
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Loto du 26 Février 2012 à LA BAULE organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE

Un loto a été organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE dans la salle des floralies. Voici l'affiche du loto l'affiche.

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Soirée "Pains - Vins - Fromages" organisé par le LIONS CLUB de SAINT-NAZAIRE ESTUAIRE le 20 Janvier 2012

Soirée de dégustation de nombreux produits de notre terroir. Voici l'affiche du loto l'affiche et une photo de la soirée photo.

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Loto du 8 Janvier 2012 à LA BAULE organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE

Un loto a été organisé par le LIONS CLUB de LA BAULE GRAND LARGE dans la salle des floralies. Voici l'affiche du loto l'affiche.

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« 60 ans et alors !!! » - Une Representation théâtrale le 10 Décembre 2011 à MERIGNAC a été organisé par La compagnie mérignacaise CTA6 et la compagnie PIN VERT COMPAGNIE de MERIGNAC

La compagnie mérignacaise CTA6 ( COMPAGNIE et LA COMPAGNIE DU THÉÂTRE À SIX ) est un collectif d'artistes professionnels qui en partenariat avec la troupe de théâtre amateur, PIN VERT COMPAGNIE,mérignacaise également s'engagent dans une démarche de théâtre solidaire au profit de l'AFIF SSR-PAG.

Cette association vient en aide aux enfants atteints du syndrome de Silver-Russel, une maladie orpheline qui les empêche de grandir normalement. Choisir un voyage avec des amies et un voisin quelque peu envahissant peut s'avérer être mission impossible et cependant... Imaginez une soirée entre amies dans un intérieur d'artiste peintre. Une jeune retraitée loquace et très mobile, une gardienne de musée fatiguée et franchement opportuniste, une psy à la retraite décalée et perturbée, une femme d'affaire organisée emprunte d'un tempérament de chef d'entreprise et un voisin philosophe, musicien, enamouré mais surtout envahissant. Un spectacle mis en scène par Joëlle Bonnifait, avec : Christine Hernandez, Christiane Molinier, Evlyn' Perriat, Marc Sastre et Joëlle Bonnifait.

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Concert du 19 Novembre 2011 à SAINT-NAZAIRE organisé par la chorale KALEIDO'S SONG de SAINT-NAZAIRE

Un concert a été organisé par la chorale KALEIDO'S SONG de SAINT-NAZAIRE. Ce concert s'est produit dans l'église de Notre d'espérance à SAINT-NAZAIRE. et l'affiche du concert l'affiche.

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Concert du 28 Octobre 2011 à GUERANDE organisé par le LIONS CLUB de SAINT-NAZAIRE ESTUAIRE et de LA BAULE GRAND LARGE

Un concert a été organisé par le Lion's Club de SAINT-NAZAIRE ESTUAIRE et de LA BAULE GRAND LARGE. Ce concert s'est passé à GUERANDE dans la salle ATHANOR et accueilli le groupe "THE GENTLEMEN" qui ont interprété des morceaux des "SHADOWS", des "VENGERS" et des "SPOUTNIKS".En voici une photo du spectacle et l'affiche du concert l'affiche.

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Voici un bel exemple de ce qui a été mis en place: extrait de ouest France du 11/04/2011

Ouest-France / Pays de la Loire/ Nantes / Rocheservière / Archives du lundi 11-04-2011

"Un concert pour un après-midi festif et généreux - Rocheservière"

lundi 11 avril 2011

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La chorale cerviéroise L'écho de la Boulogne avait invité les chorales de Grala et de La Planche pour un concert, dimanche 3. Il avait un double intérêt : offrir un moment de plaisir à tous et s'associer à une action de soutien à une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique rare, le SSR (syndrome de Silver Russel) et d'enfants nés petits pour l'âge gestationnel (PAG).

La maman d'un petit garçon a expliqué la difficulté du diagnostic avant même celles rencontrées pour les traitements et la vie au quotidien :Nous avons eu de la chance, nous sommes bien entourés par les médecins et le CHU Trousseau à Paris mais nous n'avons pas de recul sur cette maladie... Nous avons créé cette association en 2010 pour avoir un livret informatif, un site internet et participer à l'élaboration du 4 e colloque en 2012. C'est une maladie génétique rare, 60 à 90 enfants en France. Les objectifs sont d'informer et orienter les familles, les fédérer, partager les vécus. L'association remercie les participants pour les 750 ? récoltés : Pour ce programme ambitieux, nous savons que nous n'y arriverons pas seuls.

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"Le Clan des veuves" - Une Representation théâtrale du 6 au 27 Mars 2011 à MONCOUTANT a été organisé par Le Cercle Théâtrale La Chapelle-Moncoutant

Une veuve, deux veuves, trois veuves à la Chapelle-Saint-Laurent.

Plusieurs femmes ensemble, c'est une chose, mais plusieurs veuves ensemble, c'en est une autre. Et si les maris sont partis, à présent tout est permis!

Le Cercle théâtral aime les défis. Il compte bien gagner celui de faire rire les spectateurs en proposant ce divertissement qui attire les foules partout où il est joué.

"Le clan des veuves" de Ginette Garcin est un vaudeville qui n'engendre pas la mélancolie. Jackie et Marcelle, déjà veuves depuis plusieurs années, consolent Rose dont le mari vient de mourir dans les toilettes. Il a reçu la chasse d'eau sur la tête. Elles vont former le clan des veuves et raconter, par de piquantes confidences, leur vie de couple passée.. Rose apprend bientôt l'existence de madame Iperty, la maîtresse de son défunt mari, et de ses deux filles.

Tout ce petit monde vient évidemment réclamer sa part d'héritage. Rose va de surprise en surprise, soutenue avec humour par ses deux amies, jusqu'à la scène finale où on sonne à la porte: un petit garçon rapporte une paire de gants trouvée dans la rue, Rose lui demande son nom, il s'appelle Jacques Stelman, comme son défunt mari...

A la sortie de cette pièce en 1991, dans le journal du Dimanche, on pouvait lire "Pas la peine de sortir vos mouchoirs et de renifler la larme à l'oeil, les Veuves sont plus que joyeuses. Elles sont à mourir de rire...".

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Contact :afif.ssr.pag@gmail.com.