AFIF SSR/PAG

Association FrançaIses des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Association de loi 1901 à but non lucratif - Reconnue d'intérêt General
- Membre d'Alliance Maladie Rare - Membre d'Orphanet

photo

Déremboursement du nutrinidrink

Le syndrome de Silver Russell associe un retard de croissance staturo-pondéral important et des troubles alimentaires et digestifs sévères. Des compléments pédiatriques de nutrition orale, adaptés à l'âge et aux besoins de nos enfants, leur sont indispensables pour assurer leur croissance et préserver une alimentation par voie orale. Il s'agit de la technique de renutrition la plus physiologique et la moins agressive qui offre un risque nul de complications, par rapport à une nutrition à l'aide d'une sonde ou d'un cathéter. Le Nutrini Drink de Nutricia est actuellement le SEUL complément nutritionnel oral complet pédiatrique qui réponde aux besoins nutritionnels de nos enfants. Il est donc, dans ce cadre, prescrit par le centre de référence du syndrome Silver Russell.

Nous avons appris le déremboursement de ce complément pédiatrique de nutrition orale (code LPP 1126766), base de leur alimentation, à compter du 23 mai 2010.

Nous nous associons pour contester le bien fondé de cette décision ministérielle qui nous semble abusive et qui pénalise l'accès aux soins adaptés à nos enfants souffrant de dénutrition.

L'AFIF SSR PAG a adressé de nombreuses lettres aux parlementaires, a eu des échanges téléphoniques et électroniques, a obtenu des rendez-vous, pour que, à l'Assemblée Nationale et au Sénat, on ne puisse ignorer que des produits indispensables à nos enfants ont été arbitrairement déremboursés.